Justificación del proyecto

5. Justificación del Proyecto

En este año 2017, CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Espondilitis) y las Organizaciones relacionadas con CEADE, hemos tomado la decisión de organizar el II Congreso Nacional de Pacientes de Espondiloatritis y enfermedades reumáticas, realizando diversos eventos a lo largo de los días 27, 28 y 29 de octubre de 2017, con el objetivo de reunirnos, impulsar y promover el conocimiento de las patologías reumáticas y espondiloartritis, concienciando de este modo a la sociedad sobre la importancia de un diagnóstico precoz y de un tratamiento apropiado y por supuesto, dando una necesaria visibilidad a las mismas.

En España existen unas 500.000 personas aproximadamente con esta enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las articulaciones sacroilíacas y a la columna vertebral provocando dolor, rigidez y con un gran impacto a nivel psico-social.
Las personas afectadas por espondiloartritis denotan una falta de información a nivel nacional y de Comunidades
Autónomas respecto a recursos, diagnóstico, tratamientos, situación laboral y calidad de vida

Igualmente CEADE pretende que la puesta en valor de todas las asociaciones, a través de este II Congreso Nacional de Pacientes de Espondiloartritis, tenga como consecuencia una mayor atención de los medios, patrocinadores, las distintas administraciones, las sociedades científicas, los especialistas médicos y profesionales de la salud.

Se considera que con el desarrollo de este congreso se establece un punto de partida para poder acometer la organización de próximos congresos y eventos diversos en todo el estado, con la participación activa del resto de asociaciones de pacientes a nivel nacional.

Además de lo anterior, se cumple también en este 2017 el 15 ó 20 Aniversario de varias asociaciones de CEADE.
A todas ellas se quiere hacer el justo y merecido reconocimiento a la labor callada que las Asociaciones realizan a diario en favor de la calidad de vida de los pacientes y de hacer visible sus problemáticas y necesidades.

Se presentará el Atlas de Espondilitis en España. Iniciativa puesta en marcha por CEADE y la Universidad de Sevilla junto con el Instituto Max Weber y la activa colaboración de la SER, LIRE y Novartis, y donde se analiza de manera integral el estado de esta enfermedad reumatológica. Este trabajo, representa la mayor encuesta nacional realizada a pacientes con EA, además expone la opinión de los expertos en la materia estableciendo recomendaciones y estrategias de acción para los enfermos
y familiares.

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis realizará la Asamblea Extraordinaria de CEADE. Esta asamblea general es de gran importancia por cuanto significa marcar las directrices y objetivos que determinaran el desarrollo e impulso de CEADE a corto y medio plazo. También deseamos consolidar la presencia de APER (Asociación de personas con espondilitis, artritis y enfermedades reumáticas), asociación de pacientes de Aranjuez, de ámbito regional, dedicada a la atención de personas con estas patologías y su entorno.

La promoción del intercambio de experiencias de vida y asociativas en el entorno de las espondiloartritis. Mediante actos y actividades variadas los pacientes de toda España que se desplacen hasta Aranjuez, puedan participar y conocer de primera mano todo lo relacionado con la patología, en un entorno declarado por la UNESCO Paisaje de la Humanidad.

Durante el desarrollo de todas las actividades programadas habrá Stand donde cada Asociación o Entidad Colaboradora puede exponer información relacionada con las patologías reumáticas y su entidad. Como colofón, se celebra el Encuentro Facebook
3.0 de participantes en redes sociales, que debatirán sobre la espondiloartritis y otras enfermedades reumáticas.

Pretende fundamentalmente llegar a la población más joven, normalmente reacia a que se les estigmatice socialmente al ser identificados por su posible participación en asociaciones de pacientes. Tendrán algunas variantes on-line para que aquellas
personas que no puedan asistir físicamente, también puedan participar. Estará centrada en las patologías reumáticas, no solo en espondilitis, y es nuestra idea que en su organización participen el máximo posible de Asociaciones de Pacientes de toda España.

El programa se ha ido enriqueciendo con distintas aportaciones para hacer de este II Congreso Nacional de Pacientes de Espondiloartritis, un evento de alto nivel que impulse el conocimiento de nuestra patología y mejore nuestra formación e información sobre la misma para una mejor calidad de vida de todos los pacientes y su entorno.

Síguenos en
Como llegar
Contacto

Ultimas entradas
octubre 27, 2017
octubre 22, 2017